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你可能聽說過不可偽造的代幣，或NFTs。 NFTs是數字代幣，代表完全獨特的項目的所有權；存儲在區塊鏈中並可追踪，它們不能被修改、替換或複制。作為NFT鑄造的資產在數字市場上出售和交易，在任何時候都只能有一個正式的所有者。
從藝術品到房地產，似乎NFTs正在滲透到幾乎每一個市場–而醫療保健可能是下一個。在本月初發表在《科學》雜誌上的一篇評測中，由貝勒醫學院（BCM）的生物倫理學家領導的一個跨部門的學者團隊提出，這種新興技術可以讓病人控制他們的醫療數據並從中獲利。
將數據的所有權轉回給患者是一個值得注意的長期目標，但圍繞數據完整性和隱私的未知數，以及區塊鏈技術對環境的有害影響，使得任何關於NFTs在醫療保健中的影響的總體論斷都是不成熟的。儘管如此，鑑於美國每年產生的約12億份臨床文件中80%的數據被困在電子健康記錄系統中，病人數據NFTs已經成為一種潛在的解決方案。
健康數據的現狀
那麼，現在收集和使用健康信息的方式有什麼問題？
生物倫理學家Kristin Kostick-Quenet說，有很多問題，她是北京大學醫學倫理與健康政策中心的助理教授，也是《科學》論文的第一作者。她說，其中一個關鍵問題是，人們不知道他們的醫療數據在被收集後最終會在哪裡。
“Kostick-Quenet解釋說：”這是患者目前沒有多少控制權的事情。她說，現在，健康交易所市場由幾個強大的參與者主導，沒有太多的激勵措施讓患者參與決定誰可以獲得他們的健康信息。
隨著人工智能和大數據對藥物研究越來越重要，醫院記錄或遺傳信息等敏感的健康數據是一種非常有價值的商品–它往往可以完全在個人不知情或不同意的情況下被購買、出售或交易所。
Kostick-Quenet補充說，有一個新興行業，它試圖重新識別匿名數據，將其與社交媒體等其他平台上的數據聯繫起來，建立個人檔案，並將這些信息出售給第三方。她說，允許數字所有權的智能合約技術有希望成為保護個人記錄和“民主化獲取“健康信息的一種手段。
健康數據NFT是如何工作的？
簡單地說，NFT包括一個獨特的識別碼和資產在線位置的鏈接。當應用於醫療數據時，這可以作為一個人的健康信息的去識別、病人控制的副本，包括可以獲得和使用數據的條款和條件。
對於Kostick-Quenet來說，現在確切地說健康數據NFTs在實踐中會是什麼樣子還為時過早。 ”她說：”這一切都取決於其他技術如何迅速跟上步伐，以及它們為與智能合約的互動提供了什麼樣的機會。
那些在NFT領域工作的人也會承認該技術在現階段是新生事物–但對於最近推出醫療數據NFT數字市場的健康科技公司Aimedis來說，它已經是一個現實。在Aimedis的DataXChange市場上，一個人的匿名健康相關數據由希望購買它的認可機構（例如製藥公司或CRO）鑄造。患者可以用加密貨幣或代幣支付，用於Aimedis的其他醫療服務–但該公司的首席執行官Michael Kaldasch說，他們正在努力使常規貨幣的支付也成為一種選擇。
對製藥業的影響
在Kaldasch看來，通過NFTs將健康數據貨幣化可以激勵病人提供信息。反過來說，由於與NFT相關的數據被定義了，公司將從知道他們得到的確切信息中受益。
“Kaldasch解釋說：”你說，’我需要有這種診斷和年齡範圍的人’，然後將其放入NFT並交付給客戶。製藥公司可以購買根據他們的需求定制的信息，並節省資金，否則就會花在“假數據“上。
NFT也可以確保採購者有更好的數據完整性。正如Kostick-Quenet的《科學》一文所指出的，基於區塊鏈的技術將允許公司或研究團體驗證他們所購買的“健康數據的真實性和來源”。
區塊鏈軟件開發商Acoer的首席執行官Jim Nasr說，NFT給個人數據的交易所帶來了透明度和責任感，並可以提高公眾對藥品行業的信任。去年，Acoer推出了一個名為RightsHash的去中心化軟件引擎，它允許一個人的權利–比如他們對參與臨床試驗的同意–作為NFTs進行管理和跟踪。
納斯爾說，通過選擇由病人控制和可追踪的數據，製藥業“基本上可以讓[其]病人直接參與，並且更負責任”。
即使製藥公司不願意接受健康數據NFTs的概念，Kostick-Quenet說，該行業接受該技術日益增長的存在只是時間問題–病人要求參與他們的個人信息交易所。她說，隨著去中心化的精神與更大的民主化和個人對數字信息的控制獲得牽引，”製藥業和其他大行業將不可能忽視這一運動”。
醫療NFTs：挑戰
雖然Kaldasch和Nasr保證他們公司管理的任何個人信息的安全，但NFTs還處於起步階段，對數據保護的擔憂仍然存在。
與NFT貨幣化的藝術品不同，如果NFT被賣給新的所有者，最初提供健康數據的病人能夠跟踪它在哪裡被購買和使用。
Kostick-Quenet解釋說：”該信息的安全性只有在數據被存儲的地方才是最好的，”。 NFT是智能合約，指向信息的在線位置，如果這些數據存儲在一個不安全的地方，容易受到安全漏洞的影響，區塊鍊和智能合約是沒有用的。一個例外是，如果NFT元數據存儲在“鏈上“或包括與之相關的所有記錄交易的信息。
當我們考慮使用智能合約來幫助民主化訪問、控制和交易所個人健康信息時，Kostick-Quenet說，這一切都必須在考慮到數據完整性和保護的更大技術解決方案的背景下考慮。 ”現在沒有一個地方[在线]是完全安全的。 ”
更重要的是，雖然區塊鏈的不可改變性被吹捧為其安全性的證明，但這種獨特的功能可能會給患者和購買健康數據的各方帶來嚴重的問題。如果我們無法刪除或修改存儲在區塊鏈上的數據，那麼一個人的健康信息中的任何錯誤或不准確都無法得到糾正–可能會損害依賴這些數據的醫學研究和病人護理。區塊鏈的不可更改性也與歐盟的《通用數據保護條例》–世界上最嚴格的隱私和安全法律–相抵觸，該條例賦予個人要求糾正或刪除其個人數據的權利。
還有一個不可迴避的事實是，NFT技術很複雜。在現階段，NFT太過複雜，一般人無法完全理解，我們怎麼能指望病人自願提交敏感信息呢？科學評測指出，如果人們需要潛在的昂貴的中介機構來幫助鑄造和管理他們的NFT，”社會經濟因素將成為數字賬本公民身份的守門員”，並加劇“現有的數字鴻溝和參與差距”。
Kaldasch承認，NFTs的可及性是一個問題，但他說該領域的公司正在努力改變這一狀況，而且他對未來幾年情況的改善感到樂觀。
“他說：”儘早進入[这一领域]，適應技術，與它一起成長，並支持使之更容易獲得的使命，這很好。
最後，NFTs目前是一個環境噩夢。每筆交易都會消耗大量的能源，而開採用於購買這些貨幣的加密貨幣是一個令人難以置信的碳密集型過程。我們必須考慮，面對氣候危機，這項技術以及它所提供的解決方案和可能性，是否能夠超過其對環境的影響。已經面臨減少碳足跡壓力的製藥業，在採用不環保的技術時應該特別謹慎。
病人數據的未來？
NFT技術仍在摸索中，有很多東西必須（也可能永遠不會）被理順–但Kostick-Quenet說，對於製藥公司來說，考慮參與其中“永遠不會太早”。 Aimedis的NFT技術已經在醫院項目和臨床試驗中得到應用，Nasr說Acoer正在與一家大型製藥公司積極討論該公司的軟件應用。
健康數據NFTs概念的核心是問責制和病人控制；當或如果該技術在健康研究和護理中變得廣泛，這些價值必須保持優先。
Kostick-Quenet說：”如果所有參與方都能思考我們如何能從個人健康信息的交易所中相互受益，那就真的太好了。”這樣，它就不會只偏向於少數的參與者，而且利潤也不會全部流向一個方向。 ”
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