2019 年1 月，安東尼大衛和他的妻子慶祝了他們的第二個孩子亞歷克斯的誕生。 36 小時內，亞歷克斯的情況變得嚴重。華盛頓特區的財務顧問大衛注意到亞歷克斯的血氧飽和度正在下跌。而且一直在下跌。
“越來越多的人、護士和醫生走進他的房間，”大衛回憶道。 “隨著他的水平下跌，我非常絕望。 我不得不走開。 我跪在地上哭了。”
早產14 週，尚不清楚亞歷克斯能否存活下來。他出現了急性腦出血，在醫院住了126 天，並遭受了嚴重的腦損傷。
在那段痛苦的時光裡，大衛和他的妻子史黛西輪流與亞歷克斯共度時光。在他們兩人之間，他們能夠將大部分醒著的時間用於密切關注亞歷克斯的護理和他的醫療團隊。 “他們會監測他的頭部大小，”大衛說。 “他們每週都會測量他的體重和頭圍。”
早產14 週的Alex David 在出生後不久就出現了危及生命的並發症。一角錢進行曲
應大衛的要求，護士與他分享了測量結果和其他測試結果。他在手機上輸入了所有數據。 “我想確保我知道關於我兒子的一切，”大衛說。
他敦促那些親人住院的人認真記錄每個護理提供者（姓名、日期和時間）、他們採取的行動（他們給病人服用的藥物和劑量、診斷測試的讀數等）以及任何他們分享的想法、擔憂或建議。
一些醫生可能會建議傳遞一個可以提高患者舒適度的實用技巧或實驗性治療，因此此時務必注意這一點。焦慮的家庭成員可能會筋疲力盡，以至於他們忘記了他們聽到的內容或誤解了他們被告知的內容。解釋醫療提供者所說的話——並確認你準確地抓住了他們的觀點——為有效跟進奠定了基礎。
同時，通過提出大量問題讓醫生保持警覺。找出他們為什麼以及如何做出與護理相關的決定。 “新生兒科醫生可能每天在亞歷克斯的房間停留四到六次，每次5 到10 分鐘，”大衛說。 “我每天有16 個小時在那兒。 所以提出問題是可以的——然後聽從他們的意見。 你仍然把你所愛的人的照顧託付給他們。”
它有助於引用你的問題的理由。例如，首先說“根據我在過去12 小時內對寶寶的觀察，我注意到……”或“根據我的研究，我了解到可能的副作用。 你覺得怎麼樣？”
組建團隊
在與其他與孩子一起面臨健康危機的父母會面時，大衛回憶了他們中的一些人是如何對護理人員採取敵對立場的。他贊成另一種方法。
“你希望醫療服務提供者和護士知道你尊重他們的專業知識，”他說。 “你想與他們建立融洽的關係。 如果你開始威脅他們，你就會失去一些。 如果你是一名護士，而父母是徹頭徹尾的卑鄙好戰者，你寧願走進那個 [hospital] 還是走進父母微笑的房間？ ”
護士和醫生輪流輪班。即使是最好的也可以分配到其他地方，讓你與不認識患者的新人一起工作。 “理想情況下，你希望有人知道你的孩子提供護理，”大衛說。
部分由於他積極向上的精神和對他們的關心經常表達的感激之情，大衛發現少數頂級提供者試圖留在亞歷克斯的病房。很快，一個核心的初級護士小組開始致力於亞歷克斯。 “我們想要這個孩子，”他們告訴他們的主管。
在他們自己的時間裡，他們超越了職責範圍。一位護士送給大衛一幅亞歷克斯的畫。另一個人為大衛設計了一張帶有亞歷克斯甜蜜形象的生日賀卡。 “他們變得像家人一樣，”他說。
希望與祈禱
大衛還告誡家人要避免最壞的情況。在線研究可以突出那些增加壓力而沒有任何生產目的的悲觀情景。 “谷歌可能是你最糟糕的噩夢，”大衛說。 “你開始想，’哦，不，這可能會發生。’”
亞歷克斯出生大約兩個月後，大衛開始在大多數日子裡去健身房一個小時。他發現照顧自己的心理和情緒健康使他能夠應對日常壓力。
除了鍛煉和其他健康活動外，還可以通過其他方式尋求慰藉。接受你提供的任何幫助，大衛說，即使你很想拒絕。接受他人的支持不僅可以減輕負擔並縮短你的待辦事項清單，還可以振奮精神，尤其是當你對善舉表示感謝時。
另一方面，避免反對者或責罵。儘管他們的意圖很好，但有些人可能會越界，主動提出意見或講座，告訴你應該如何進行。
“不要讓別人決定你應該感受什麼，或者你應該做什麼或不做什麼，”大衛說。他從禱告中得到屬靈的幫助。他沒有祈求奇蹟，而是尋求內在的力量。 “上帝，讓我有能力處理這種情況，”他祈禱。 “告訴我這是怎麼回事，為什麼會這樣。”
他發現這種方法使他能夠區分他能控制的和不能控制的。這將他的注意力從期望和醫療結果轉移到尋找有效的應對方法上。
值得慶幸的是，亞歷克斯的醫療費用並沒有讓人分心。醫院指派了一名社會工作者為大衛提供諮詢——她幫助他處理了大量的醫療賬單。他了解到，一旦亞歷克斯的住院時間超過一個月，國家管理的福利計劃就會處理醫療費用。
提交文件需要時間和決心——戴維斯夫婦最初被拒絕了——但最終他們的申請被批准了，賬單也得到了支付。大衛估計亞歷克斯的總醫院賬單約為300 萬美元。
“當它達到那個水平時，即使有6 到12 個月的緊急現金也不夠，”他說。 “這就是為什麼如果醫院讓你去看社會工作者，不要吹噓。 他們知道什麼資源可用，什麼資源 [federal and state programs] 你可能有資格參加。 ”
在最糟糕的日子過去後，大衛開始考慮開箱即用的應對策略。其中之一涉及回饋。 “我給三角錢的首席執行官打了個電話，問，’我怎樣才能幫助你的組織？’”他說。 “我下定決心要把這變成積極的一面，並確保亞歷克斯的生活更有意義。” 結果，他和他的妻子描述了他們的磨難 一角錢三月的視頻.
在亞歷克斯治療過程中的不同階段，醫生質疑他是否會自己走路或吃飯。大衛說：“今天，他像霸王龍一樣走路，像冠軍一樣吃東西。”
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