我們中的許多人說，如果我們必須死，我們希望在家裡舒適地死去。幸運的是，臨終關懷——一種由醫療保險覆蓋的溫和、全面的臨終關懷模式——已經準備好幫助實現這一目標。
或許。
78歲時，我離婚了 父親 被診斷患有第四期結腸癌。他後來承認他沒有進行任何結腸鏡檢查。他是一位精明的醫療保健研究員，通過藥物試驗，在長達四年的時間裡控制了癌症的擴散。然後有一天，他的醫生說：“沒有更多的治療了，拉里。 打電話給你的孩子並報名參加臨終關懷。 今天。”
如果你像我的家人一樣對臨終關懷感到模糊，請查看Medicare 臨終關懷 頁面，詳細說明了你有資格獲得臨終關懷的條件以及Medicare 將承擔哪些費用。你還可以查看2023 年《紐約時報》 文章 這揭示了當今臨終關懷的運作方式。該行業已經遠離了40 年前的草根志願者起源。
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對於我父親來說，從癌症生活得很好到被告知“只剩下一周的生命”的轉變令人頭暈目眩，儘管事實不應該如此。我父親的謬論——以及他的四個孩子的謬論——一直認為他可以永遠推遲死亡。雖然我說服了他填寫預付款 指令 幾年前，在他接受手術之前，他幾乎沒有從事過其他活動。 規劃 或者 討論。
當我從紐約飛往密歇根州“幫忙”時，我忙碌的兄弟大衛做出了行政決定，將我父親從他凌亂的公寓搬到鎮另一邊大衛更大的家中。當大衛把我尚未做好臨終關懷準備的父親安置在一樓的主臥室時，我哥哥的妻子、9歲的女兒和三隻大狗無疑有點困惑。但我的父親和其他人都一致希望在舒適的家中享受眾所周知的“美好的死亡”，即使這不是他的。
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在那次家庭臨終關懷經歷中發生的事情讓我感到驚訝。結束後，我和朋友交易所了意見。看來我的家人所經歷的事情可能並不典型。儘管如此，這可能是一個預兆，預示著嬰兒潮一代的大幅上漲與臨終關懷人員不足的現實相結合。如果你考慮為親人或你自己提供家庭臨終關懷服務，這裡有五個要點。
1. 在需要之前研究臨終關懷選項
正如我的父親和家人發現的那樣，在臨終關懷結束時考慮臨終關懷已經太晚了——無論是為了充分利用臨終關懷的全部心理社會福利，還是為了了解自己正在經歷的事情。
我父親的醫生辦公室向我父親推薦了臨終關懷服務提供者，結果證明他已經嚴重不堪重負。在我父親臨終前令人憂心忡忡的11 天裡，臨終關懷護士只對我們進行了四次短暫的探訪——每次都是不同的人。也無法讓臨終關懷醫生通過電話回答我們持續提出的問題。即便如此，我們始終找不到時間研究並轉向另一個組織。
由於事件可能會在你生命的盡頭髮生，因此今天花一個小時了解你所在地區有哪些臨終關懷服務提供者。美國退休人員協會(AARP) 保持優異的成績 更新頁面 有關臨終關懷的事實，包括採訪組織時要問的問題。未來的你會感謝你。
2.知道需要什麼設備和服務
除了臨終關懷小組提供的電動病床、滾動床頭櫃和塑料馬桶外，我哥哥的家中沒有任何適合臨終者的設施。旁注：在入院會議上，我們會見了臨終關懷護士1 號和一名社會工作者，我們都同意床對於我6 英尺4 英寸的父親來說太短了。他要求更換，但從未收到。我們應該一直問。
我們很快發現自己每天都要跑到附近的Target 去買更多的毛巾、更多用來支撐的大大小小的枕頭、更多的睡衣、降溫貼、冰袋、一個我父親可以傾斜的小台扇、床單、毯子、吸管杯和口乾拭子，加上對講機，因為我父親的聲音太弱了，無法在另一個房間叫我們。我的信用卡得到了鍛煉。
3. 準備好聘請幫助
儘管我們盡力讓父親感到舒服，但這似乎是不可能的。他焦躁不安，無法入睡，也無法說服自己留在床上。必須有人全天候在他身邊，以防止他在虛弱的狀態下摔倒。
經過六個不眠之夜後，我們再次撥打了臨終關懷中心的電話，詢問了情況，線路上的一名護士最終向我們介紹了“終端攪動”，這對於癌症患者臨終時的情況並不少見，儘管我們家裡沒有人聽說過這種情況。 她告訴我們，這種新陳代謝的不安比疼痛更糟糕，因為止痛藥無法緩解。 “如果需要的話，請再給我們打電話，”她總結道。
那時，我們意識到我們的家庭臨終關懷團隊主要是電話裡的聲音，而不是我們期望的現場看護人員。一位憂心忡忡的遠方親戚給我發了一封電子郵件：“給自己一些夜間幫助，這樣你就可以睡覺了。”
我不知道如何在短時間內找到好的健康助手，但事實證明“好”並不是問題。我們只需要有人坐在我失眠的父親旁邊，這樣我們的看護人員就可以休息一下。我還需要時間來協調臨終關懷院之外的活動，例如在我父親去世時安排殯儀館打電話。最後，我幾乎將我的信用卡交給了三個不同的輔助服務，以幫助我們拼湊24/7 覆蓋範圍，直到最後。
你的家庭臨終關懷需要昂貴的額外助手嗎？也許吧，因此請做好準備，在臨終關懷流程開始時獲取輔助服務人員的姓名並採訪他們，這樣如果需要，只需打個電話即可獲得他們的幫助。
4.需要有人負責
對我們和我父親來說，持續的護理是一個大問題。新的臨終關懷人員和八名不同的助手不斷湧入，附近親戚的來訪和更遠地方的人也打來電話。與此同時，隨著生命的終結，每一天都充滿了變化和挑戰。
我花了很長時間才意識到，主導這一切的不是我的父親，也不是家庭臨終關懷團隊。我曾是。不幸的是，在這些臨終關懷的日子裡，我的兄弟被拉去處理他公司持續存在的危機。儘管如此，每天晚上，大衛仍然隨時待命，為我或助手提供幫助。當我高大的父親焦躁不安地從床上挪到附近的椅子上，到馬桶上時，他是唯一一個能夠支撐他的人。
不用說，我的兄弟已經筋疲力盡了。又過了一個這樣的夜晚，我給我的兩個姐妹發了一封電子郵件，內容後來被稱為“專橫的便條”，告訴她們除了偶爾帶著烘焙食品過來外，還需要她們做什麼。這是全體人員齊心協力的時間。
我建議在臨終關懷中心登記時或之前，每個人都應該就一個關鍵人物達成一致。該協調員將全面了解家庭臨終關懷的情況，被賦予制定基本規則和做出決定的自由度，並被允許根據需要將任何事情委託給任何人。
5. 在家臨終關懷可能意味著非專業人士將負責藥物治療
臨終關懷的特點之一是提供舒適的護理。第一天，當我跟著臨終關懷護士帶著一系列焦慮的問題走出門時，她遞給我一個她所謂的“安慰箱”，阻止了我。
我撬開白色紙板箱，看到了一堆令人困惑的小瓶、注射器和栓劑。我把盒子推回給她。 “這些都是給你用的吧？”
“不，它們是給你的，”她說。 “如果你父親需要它們，你可以給我們打電話。 把盒子放在冰箱裡，這樣你就能很快找到它。” 然後她就離開了。
我立即後悔沒有讓她仔細檢查每一種藥物以及如何使用，並用手機記錄她的解釋。
後來，當我聘請了助手服務來幫助我們度過最後的日日夜夜時，我發現他們的公司不允許助手準備所需的抗焦慮和鎮靜藥物，他們只能在病人需要的時候才給病人使用。由負責人指導，指的是我。如果我沒有醒來指導他們，我父親就不會得到安慰藥物。
當我顫抖的雙手在半夜準備嗎啡注射器和壓碎阿蒂凡藥丸時，我想：“我永遠不會期望或希望像我這樣的人為我做這件事。”
我的建議：當你與潛在的家庭臨終關懷提供者進行早期訪談時，詢問誰將真正分發藥物。也許你會發現家庭臨終關懷護士會在那裡做這件事。但在我們的例子中，情況並非如此。
我的父親在接受了11 天的家庭臨終關懷護理後於2015 年10 月25 日去世。
這就是我父親所希望的美好的死亡嗎？我從未與我的兄弟姐妹分享過這一點，但我並不完全認為是這樣。我父親一直以自己是問題解決者而不是問題製造者而自豪。當我們試圖掩飾我們的痛苦時，他忍不住注意到他的孩子們對監督這項24/7 醫療工作是多麼沒有準備。
一天深夜，當我躺在特大床上睡不著時，身邊是我焦躁不安的父親，他躺在醫院的小病床上，他告訴我，他對“我造成的所有麻煩”感到抱歉，正如他所說的那樣。
“我沒想到事情會變成這樣。”他平靜地說。 “沒有幫助。 沒有睡覺。 不知道接下來會發生什麼。 感謝你所做的一切。”
我伸出手去觸碰他的手。 “爸爸，在你為我們所做的一切之後，我非常感激能夠在這裡幫助你度過這一切。 請不要道歉。 你一點也不麻煩。”
後來，我聽到朋友們講述了他們在專門的臨終關懷設施中獲得支持和平靜的經歷。在那裡，他們可以安靜地分享微笑和美好回憶，聽音樂，甚至享受美食。設施也許可以更輕鬆地為患者安排生活質量選擇，例如專家沐浴和油療按摩。最重要的是，設施可能配備能夠實施適當姑息治療的專業人員。一個專為臨終關懷而設計的地方顯然有一些優勢。
然而，如果你和大多數人一樣更喜歡在熟悉的家庭環境中使用臨終關懷，請提前研究一下需要做什麼。確保家人或朋友願意並且能夠協調所有活動和決定。準備好信用卡用於所有購買以及你可能需要的額外幫助。並且不要像我一樣做出充滿希望的假設。積極主動並提出必要的問題，以便你或你的親人獲得我們所有人應得的優質臨終護理。
本專欄首次出現在Humble Dollar 上。已獲得許可重新發布。
勞拉·E·凱利是 網站設計者 和 圖書編輯 考慮退休和搬遷。
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